Deuxième témoignage dans le cadre de la Journée Internationale des Personnes Handicapées : Eric, marié 3 enfants. Atteint de sclérose en plaque, diagnostiqué depuis dix ans... et membre du forum Alsacréations.
Le premier symptôme de ma maladie a été un endormissement à la plante du pied droit, très rapidement suivi d'une perte de contrôle musculaire. Les pertes d'équilibre sont alors survenues. Quelques mois plus tard, la fatigue a fait son apparition accompagnée de pertes temporaires de la vision de l'œil droit. L'évolution a ensuite été très rapide : en quatre mois d'autres symptômes sont apparus de manière ponctuelle. L'hémiplégie droite s'est aggravée pour atteindre les membres supérieurs. Ce processus a été plus lent et a pris une dizaine d'années.
Ancien directeur en Belgique, j'ai dû cesser brutalement toute activité professionnelle. Cette période s'est accompagnée d'un sentiment d'un rejet de la société et par un éloignement de mes proches. J'ai la chance d'avoir une épouse fidèle à ses principes et à la conception de la vie.
Aujourd'hui conseiller bénévole pour la Croix-Rouge francophone de Belgique et volontaire pour un mouvement social de personnes malades et handicapées (A.C.I.H. – A.A.M), mon parcours récent m'a progressivement amené à me pencher sur la conception de sites web accessibles aux personnes handicapées.
Ces engagements et ce nouveau projet de vie m'ont permis de retrouver la place perdue dans la société (la classe des "immortels" comme j'aime à la définir), mais avec un regard neuf, une sérénité et un rythme de vie différents. Dans ce cadre, le Web m'a offert un nouveau statut et le sentiment d'être utile à la société, et non de la parasiter. En moins d'un an, et en complet autodidacte (à grand renfort de forums web et de livres), j'ai découvert la conception web et les standards d'accessibilité numérique : langages XHTML et CSS, normes WAI, synthèse vocale Jaws, etc. Cela a conduit à la réalisation du site web www.mouvement-social.be que je continue d'administrer.
Pour conclure : malgré ma maladie, le Web m'a permis de sortir de ma condition, de me divertir et d'oublier ma douleur. J'ai toujours été un battant, et le Web m'a offert de nouveaux défis et de nouveaux combats...
Commentaires
Que dire de plus que bravo à toi et bon courage pour la suite.
Je trouve que l'intérêt porté à l'accessibilité du web aux personnes handicapées a plus d'impact lorsque ce sont ces personnes qui s'occupent de réaliser des sites standards et accessibles. J'espère que ton modèle de vision du web va servir à beaucoup d'autres personnes et les inciter à coder proprement.
Bonne continuation !
Hugo.